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San Sebastián, septiembre 2010. Pascual Maragall baja con energía las escaleras del Kursaal. Parece un político en activo a punto de intervenir en un mitin. Sin embargo, asiste a la rueda de prensa de presentación del documental “Bicicleta, cuchara, manzana”.

Dos horas después, de camino a un acto en el hotel Reina Cristina, vemos a Maragall sentado en un banco rodeado de algunos familiares. Su gesto ha cambiado. La mirada, abstraída, parece fijarse en un punto indeterminado del horizonte. La ausencia. El Alzheimer, cambiante, sorprendente.

San Sebastián, 1995, Palacio de Miramar, se celebra INPUT, un evento anual dedicado a los programas televisivos internacionales más innovadores que cada año tiene lugar en un país diferente. La programación se estructura diariamente en sesiones compuestas de visionado seguido de charla con los productores y directores de los programas, con varias salas funcionando en paralelo. Un grupo de alumnos del Master de Producción Audiovisual de la Universidad Complutense viajamos a INPUT para intentar ver novedades del mundo televisivo.

Un día, en una de las múltiples sesiones matinales se programó un documental alemán sobre el Alzheimer. Mis compañeros eligieron otras opciones. Mi ignorancia total sobre esta enfermedad, hizo que optase por esta propuesta. El equipo de grabación realizaba un seguimiento de tres o cuatro enfermos de Alzheimer y de sus familias a lo largo de varios años. Muy cuidado, de factura impecable, aquel trabajo te hacía viajar a lo largo de su minutaje por las distintas fases del Alzheimer vividas por familias con distintas estructuras y formas diversas de enfrentarse a la enfermedad.

Aquel documental (del que lamentablemente no recuerdo el nombre, ni he sido capaz de encontrarlo a través de internet) era una herramienta formidable de acercamiento a la enfermedad. Los espectadores de aquella sesión sufrimos con los protagonistas y con sus familias, descubriendo desde los aspectos relativos a la propia evolución de la patología, hasta las cuestiones más ligadas al mundo emocional.

Salí sobrecogida de aquella sesión, de hecho recuerdo que no me quedé al coloquio. Necesitaba ver el mar.

¿Existe la identidad sin memoria? La vida transcurre y su riqueza es la acumulación de experiencias, conocimientos, sensaciones, emociones, pensamientos… Si todo eso desaparece, ¿se puede considerar que existimos, aunque nuestro cuerpo siga vivo?

Cuatro años después de aquel viaje a San Sebastián, empecé a observar síntomas de Alzheimer en mi madre. Cuando finalmente llegó el diagnóstico, lo esperaba. Lo temía, pero lo esperaba. Aquel documental visto años atrás me había proporcionado las principales pistas sobre el tema, me ayudó a saber de antemano los elementos esenciales de las distintas fases de la enfermedad y su impacto emocional sobre los cuidadores.

Esta historia personal  me hace valorar especialmente los trabajos audiovisuales que nos acercan a esta enfermedad, tan desconocida en general que casi se asocia únicamente de forma mayoritaria a una pérdida de memoria, que se convierte en fuente de anécdotas y chistes -inoportunos y dolorosos para la gente que está cerca de la enfermedad-, cuando en realidad es un caleidoscopio de aspectos y matices.

De acuerdo con datos recientes de la Fundación Alzheimer España, “5,4 millones de ciudadanos de la Unión Europea (UE) presentan algún tipo de demencia, siendo el principal problema de salud publica del siglo XXI. La Enfermedad de Alzheimer es la más común de las demencias, abarcando cerca del 60% de todos los casos de demencias, y afectando a una de cada 20 personas mayores de 65 años, y una de cada 5 personas mayores de 85. En el año 2040 esto porcentajes posiblemente se dupliquen en los países del oeste de Europa y se triplique en los países del este“.

Pascual Maragall ha tenido verdadera valentía dejando que las cámaras le sigan a partir del diagnóstico de su enfermedad para grabar “Bicicleta, cuchara, manzana“. También su familia ha mostrado arrojo y generosidad. Saben muy bien que estos testimonios pueden ayudar a la divulgación de este tema y se han lanzado a la piscina, permitiendo que un equipo, dirigido por Carles Bosch, se adentre en su intimidad.

Maragall y su familia también han manifestado coraje poniendo en marcha una Fundación para promover la investigación sobre esta enfermedad, tan necesaria. Como dice el protagonista en el documental: “a por ella”. Hay que investigar. Las estadísticas ascienden. Según datos del año 2008 del Ministerio de Sanidad parece que España es el segundo país europeo, detrás de Suecia, con el mayor número de afectados, que ronda los 800.000. La media española de personas que sufren esta patología supone el 1,5% y supera claramente la media europea, que está en el 1,28%.

Los datos hablan. La función social de un documental como “Bicicleta, cuchara, manzana” está clara. Es un trabajo bien hecho pero, además, es una película que puede ayudar a gente que está viviendo o ¡quién sabe! quizás va a vivir la enfermedad en su entorno en un futuro. La visibilidad social de estas enfermedades es esencial para su conocimiento y su normalización.

 Gracias a un documental descubrí la enfermedad. Entonces no sabía que iba a formar parte de mi vida durante años. Me ayudó.

“Bicicleta, cuchara, manzana” acaba de ganar el Premio José María Forqué a Mejor Película Documental. Enhorabuena a todo el equipo y que siga la promoción de un trabajo que seguro que puede ser una vía de conocimiento de esta enfermedad para mucha gente.

A la familia Maragall, todo el agradecimiento, todo el respeto, toda la energía.